Wordt een gezond kind de norm?
Hoe gaat de samenleving om met ziekte en gezondheid? Komen belangen en rechten van bijvoorbeeld mensen met een erfelijke aandoening niet in het gedrang? Deze vragen raken de hele samenleving (foto: Ane Liebermann - Unsplash)
Selectieve voortplanting gaat niet alleen ouders aan, stelt Sophie van Baalen van het Rathenau Instituut.
In een recent advies vraagt de Gezondheidsraad het ministerie van VWS om het verantwoord introduceren van een ‘preconceptie dragerschapstest’. Dit betreft een test op erfelijke aandoeningen voor iedereen met een kinderwens. Met deze dragerschapstest kan iedereen – en dus niet alleen hoogrisicogroepen, zoals nu het geval is – het risico inschatten op een ernstige erfelijke aandoening voor het toekomstige kind. Het doel is meer keuzemogelijkheid voor wensouders. Maar is dat wel het goede vertrekpunt? Verantwoorde invoering van deze potentieel ingrijpende screening vraagt om zorgvuldige afweging van collectieve waarden, signaleert het Rathenau Instituut.
In de huidige praktijk rond zwangerschap kunnen wensouders zonder verhoogd risico alleen tijdens of na de zwangerschap screenen op aangeboren afwijkingen. Vanaf tien weken zwangerschap krijgen alle zwangeren een Niet-Invasieve Prenatale (NIPT) test aangeboden, waarbij middels een bloedtest wordt gescreend op chromosomale afwijkingen in de foetus. Rond de 13 en 20 weken zwangerschap is er een echo om te screenen op structurele afwijkingen van de foetus, het Structureel Echoscopisch Onderzoek. Na de geboorte worden baby’s door middel van de hielprik gescreend op 27 ernstige zeldzame aangeboren en behandelbare ziekten. Ook krijgen baby’s in de eerste maand na de geboorte een gehoortest.
Nu wordt er dus gepleit voor een dragerschapstest voor iedereen. Met deze ‘preconceptie dragerschapstest’ kunnen wensouderparen nog voordat ze zwanger zijn testen of ze drager zijn van een gen dat een erfelijke aandoening veroorzaakt. Ouders merken zelf niet dat ze drager zijn, maar als ze beide een ziekmakende variant hebben, dan bestaat er een kans van 25% dat hun kind die aandoening heeft. Door dragerschap al voor de bevruchting in kaart te brengen, kunnen wensouders keuzes maken. Bijvoorbeeld om het risico te accepteren. Of om door middel van voortplantingstechnieken een niet-aangedaan embryo te selecteren.
Zo kunnen wensouders een geïnformeerde keuze over hun voortplanting maken. Vanuit dit individuele perspectief spelen medisch-ethische voorwaarden, zoals geïnformeerde toestemming en betrouwbare screening, een leidende rol.
Maar vanuit een collectief perspectief ontstaan er andere vragen. Hoe gaat de samenleving om met ziekte en gezondheid? Komen belangen en rechten van groepen (zoals mensen met een erfelijke aandoening) niet in het gedrang door de nadruk op "selectie" bij voortplanting? Deze vragen raken de hele samenleving.
In de maatschappelijke dialoog over het aanpassen van DNA, de DNA dialoog, reflecteerde een brede groep Nederlandse burgers op wat zij belangrijk vinden rondom voortplanting. Uit die gesprekken blijkt dat ‘maakbaarheid’ voor velen een belangrijk thema is. Ze zijn bezorgd dat waarden zoals onvoorwaardelijke acceptatie, verloren gaan. Daarnaast zijn ze bang dat het krijgen van een (genetisch) gezond kind de norm wordt. Zorgt dit ongewild ook niet tot stigmatisering van kinderen die toch worden geboren met een (ernstige) erfelijke aandoening? En: wat verstaan we dan precies onder een ernstige aandoening en hoe zorgen we ervoor dat die categorie niet steeds verder uitdijt?
Deze zorgen worden door de Gezondheidsraad benoemd als ‘zorgen van de samenleving’ en daarmee wel erkend. Maar het leidende principe voor de Gezondheidsraad blijft de keuzemogelijkheid voor wensouders. Ze hanteert daarmee een individueel perspectief.
Maar als het uitgangspunt is dat de test de samenleving ten goede komt, zijn deze argumenten ontoereikend. Dragerschapstests maken deel uit van bredere maatschappelijke en technologische ontwikkelingen, zoals individualisering, de opkomst van diverse DNA- en voortplantingstechnieken, en groeiend maakbaarheidsdenken rondom zwangerschap. Het is essentieel dat zulke vraagstukken ook in deze context worden geplaatst. Zo kan de politiek straks een weloverwogen keuze maken, waarin alle aspecten – wetenschappelijke, ethische en maatschappelijke – worden meegewogen.
